Roma, 16/03/2020 – Osservatorio Malattie Rare (OMaR), la testata giornalistica da 10 anni al fianco delle persone con malattie e tumori rari, ha deciso di fare la propria parte nell’emergenza Coronavirus: da oggi e fino a quando sarà necessario, sul portale saranno a disposizione oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini, che siano affetti da malattie rare o meno.
Tra gli specialisti che risponderanno ai quesiti ci sono nomi noti al grande pubblico, come il prof. Roberto Burioni, il dottor Michele Conversano, la prof.ssa Susanna Esposito, il prof. Pier Luigi Lopalco e il prof. Fabrizio Pregliasco. Vi sono poi diversi clinici di spicco nel mondo delle malattie rare, come il prof. Dario Cocito, il dott. Alessio Gerussi, il prof. Pietro Invernizzi e il prof. Maurizio Scarpa, che si uniranno agli oltre 15 altri esperti che, già da tempo, hanno messo le loro competenze su specifiche patologie rare a disposizione del servizio di “L’esperto risponde” di OMaR.
Si tratta di virologi, epidemiologi, immunologi, igienisti ed esperti di medicina preventiva, pediatri, metabolisti, epatologi, neurologi, nefrologi e pneumologi, ma anche esperti di diritto – come quelli dello ‘sportello legale’ di OMaR, che hanno tutti dato gratuitamente la loro disponibilità a svolgere il servizio.
“In quest’ultima settimana sono arrivate tante richieste – spiega il direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli – e non potevamo lasciare queste persone senza risposta. Non importa che abbiano malattie rare o meno, in questo momento di emergenza nazionale è giusto che chi può faccia uno sforzo in più per venire in aiuto di chi ha bisogno. Abbiamo uno strumento e lo mettiamo a disposizione. Abbiamo lanciato un appello al mondo scientifico e la risposta è stata straordinaria: questa è l’Italia che ci piace, un Paese dove idee, strumenti e competenze si incontrano per aiutare chi ha bisogno, o anche solo chi semplicemente è confuso o spaventato”.
Per poter usufruire del servizio, in modo completamente gratuito, è sufficiente recarsi alla pagina de “L’esperto risponde” dedicata al tema “Malattie rare e Coronavirus”, seguire le semplici istruzioni riportate e inviare il proprio quesito compilando l’apposita scheda. La risposta, poi, sarà pubblicata direttamente online, nella stessa pagina.
“Per permettere ai clinici di evadere tutte le risposte – conclude il direttore di OMaR – ci appelliamo al buon senso di tutti: meglio leggere prima le risposte già date, per verificare se si possa così avere già una soluzione al proprio quesito, e cercare di fare domande brevi e chiare”.
Ecco la lista completa degli esperti che svolgono il servizio, un elenco che potrebbe crescere nei prossimi giorni e che sarà costantemente aggiornato sul portale dell’Osservatorio Malattie Rare.
– Prof. Marcello Arca, Professore Ordinario in Medicina Interna presso l’Università “Sapienza” di Roma e Responsabile del Centro di Riferimento Malattie Rare del Metabolismo Lipidico del Policlinico Umberto I di Roma.
– Prof. Baroukh Maurice Assael, direttore del Centro Fibrosi Cistica dell’Azienda Ospedaliera di Verona fino al 2015, oggi consulente del centro FC adulti di Milano.
– Dott.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell’Angioedema Ereditario presso l’Università degli Studi di Napoli “Federico II”.
– Prof. Roberto Burioni, Professore Ordinario di Microbiologia e Virologia all’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano.
– Prof.ssa Maria Domenica Cappellini, Direttore dell’Unità di Medicina Generale e del Centro Malattie Rare presso la Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano.
– Prof. Dario Cocito, Istituti Clinici Scientifici Maugeri di Torino.
– Prof. Marco Confalonieri, Direttore Struttura Complessa Pneumologia, Ospedale Universitario di Trieste.
– Dott. Michele Conversano, Direttore del dipartimento di prevenzione della ASL di Taranto, Presidente di HappyAgeing, Past president della Società Italiana di Igiene e Medicina Preventiva (SItI).
– Dott.ssa Adele D’Amico, dell’Unità Operativa di Malattie Muscolari e Neurodegenerative, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
– Prof. Francesco Emma, Direttore del Dipartimento di Pediatrie Specialistiche e Responsabile dell’UOC di Nefrologia e Dialisi presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – IRCCS, Roma.
– Prof.ssa Susanna Esposito, pediatra e infettivologa, Professore Ordinario di Pediatria all’Università di Parma e Direttore della Clinica Pediatrica all’Ospedale Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma.
– Prof. Sandro Feriozzi, del Centro di Riferimento regionale per la Nefrologia e Dialisi, UOC Nefrologia e Dialisi, Ospedale Belcolle di Viterbo.
– Prof.ssa Annarosa Floreani, Professore Associato in Gastroenterologia, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche, Università di Padova.
– Dott. Alessio Gerussi, Università degli Studi di Milano-Bicocca, Divisione di Gastroenterologia e Centro per le Malattie Autoimmuni del Fegato all’Ospedale San Gerardo di Monza.
– Prof.ssa Ornella Guardamagna, Specialista in Pediatria e Docente presso il Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell’Adolescenza dell’Università di Torino.
– Prof. Pietro Invernizzi, Università degli Studi di Milano-Bicocca, Divisione di Gastroenterologia e Centro per le Malattie Autoimmuni del Fegato all’Ospedale San Gerardo di Monza.
– Prof. Pier Luigi Lopalco, Professore di Igiene all’Università di Pisa.
– Prof.ssa Sonia Messina, ricercatore universitario presso il dipartimento di Neuroscienze, nonché vicedirettore del Centro Clinico NeMO SUD, presso il Policlinico “G. Martino” di Messina.
– Prof. Sandro Michelini, dell’Ospedale S. Giovanni Battista di Roma, Presidente della Società Europea di Linfologia.
– Prof. Sandro Muntoni, Associato in Patologia Generale, Università di Cagliari.
– Prof. Giovanni Nigro, Pediatra Virologo, esperto di CMV pre e postnatale, già Direttore della Clinica Pediatrica Universitaria e della Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università dell’Aquila fino al 2015.
– Dott. Roberto Parrella, Direttore UOC Malattie Infettive a Indirizzo Respiratorio, AORN Ospedali dei Colli – Ospedale “D. Cotugno” di Napoli.
– Dott.ssa Caterina Pelosini, della UO di Endocrinologia 1 dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana.
– Prof. Fabrizio Pregliasco, virologo dell’Università degli Studi di Milano, Direttore sanitario dell’IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi di Milano.
– Prof. Maurizio Scarpa, Professore di Pediatria all’Università di Padova, Direttore del Centro di coordinamento regionale malattie rare dell’Ospedale Universitario di Udine.
– Prof. Nicola Specchio, Responsabile Unità Epilessie rare e complesse, Dipartimento di Neuroscienze, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
– Prof. Carlo Vancheri, direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie Rare del Polmone di Catania.
Ufficio Stampa a cura di Osservatorio Malattie Rare
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