SLA: 44.000 firme portate alla Camera dei Deputati – Una richiesta concreta di diritti, assistenza e ricerca
Martedì 21 aprile 2026, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati a Roma, si è tenuta una conferenza stampa di grande rilievo istituzionale e umano, promossa dall’On. Ilenia Malavasi insieme ad alcune Associazioni di pazienti impegnate nella lotta contro la SLA, riunite nella Coalizione Italiana SLA (tra cui ASLA APS) e sostenute da O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare.
Al centro dell’incontro, la consegna simbolica di 44.000 firme: un risultato straordinario che rappresenta un forte appello collettivo per garantire maggiore assistenza, dignità e attenzione alla ricerca per tutte le persone che convivono con la sclerosi laterale amiotrofica e per i loro caregiver.
La conferenza, moderata da Nicoletta De Rossi, Presidente di Associazione Conslancio Onlus, ha visto la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni, del mondo scientifico e – soprattutto – di chi vive quotidianamente la malattia.
Sono intervenuti:
• On. Ilenia Malavasi, Commissione Affari Sociali
• Maurizio Inghilleri, Università La Sapienza
• Francesco Menotti, promotore della petizione e paziente
• Andrea Caffo, Presidente Post Fata Resurgo ETS e paziente
• Francesco Vitale, giornalista e caregiver
L’incontro ha rappresentato un momento di confronto autentico tra politica, scienza e vita reale, dando voce diretta ai bisogni concreti delle persone con SLA e delle loro famiglie.
Tra le principali richieste emerse:
• l’adozione di un trattamento unificato su tutto il territorio nazionale per i malati di SLA
• il potenziamento e l’estensione dei contributi per i caregiver, in particolare nell’ambito dei programmi di Home Care Premium
• un maggiore investimento nella ricerca scientifica
• il riconoscimento del ruolo fondamentale dei caregiver, spesso lasciati soli nella gestione quotidiana della malattia
L’obiettivo condiviso è quello di costruire un sistema più equo, capace di rispondere in modo uniforme ed efficace alle esigenze delle persone con SLA, superando le attuali disuguaglianze territoriali.
Questa iniziativa segna un passo importante verso una maggiore consapevolezza istituzionale e sociale, rafforzando il dialogo tra tutti gli attori coinvolti e ponendo le basi per azioni concrete.
