A.S.L.A. onlus è nata nel 2006 a Veggiano grazie soprattutto alla co-fondatrice Daniela Fasolo.
“Nel 1996 mio marito Silvio Bastianello ad appena 43 anni ricevette la diagnosi di S.L.A. Fu una notizia terribile che ci sconvolse gettandoci nel panico. Eravamo ancora giovani, con figli piccoli e non sapevamo cosa fare, né a chi chiedere aiuto. Nessuno si occupava delle persone con questa patologia. Non era nemmeno considerata una malattia rara.”
Daniela Fasolo, 2016
In quel lontano 2006 a Padova solo il prof. Angelini, Neurologo e ricercatore, seguiva alcuni ammalati, con i pochi mezzi che aveva.
Esisteva una sola associazione in Italia che aveva cominciato ad occuparsi di questa malattia e che dava indicazioni e consigli, ma sempre “a distanza”, non riuscendo, per via delle poche risorse disponibili, a calarsi nelle realtà del territorio e a dar loro voce.
Nel tempo la famiglia di Daniela ha conosciuto altri ammalati e famigliari con i quali ha iniziato ad incontrarsi periodicamente a Veggiano, nella taverna di casa sua, per parlare della malattia, per cercare di affrontare i problemi che si presentavano e cercare di aiutare i medici, che disponevano di poche risorse, nella ricerca e nell’assistenza agli ammalati.
Mio marito è vissuto sei anni dalla diagnosi ed è mancato il 19 giugno 2002.
I nostri incontri però sono continuati con gli altri ammalati e familiari, crescendo sempre più, nonostante qualche dolorosa e ancora ineluttabile perdita.
Un po’ alla volta è nata l’idea di costituire la nostra associazione ed il giorno 6 marzo 2006 è nata A.S.L.A. Onlus.
Non avevamo soldi, la sede era ancora la mia taverna, ma avevamo tanta voglia di costruire uno strumento che potesse aiutare persone sfortunate come i nostri cari. Ed avevamo anche una grande speranza: raccogliere fondi per la ricerca per sconfiggere la S.L.A.
Quest’anno A.S.L.A. Onlus festeggia i 10 anni dalla fondazione.
Abbiamo fatto tanta strada. Abbiamo una bella sede, una segreteria, abbiamo realizzato tanti progetti e molti altri li stiamo portando avanti. Se alcuni traguardi sono stati raggiunti, molti altri sono all’orizzonte, in ogni dove d’Italia e del mondo. Le nostre sezioni e il Centro per le malattie neuromuscolari di Padova lavorano ogni giorno con impegno perché di SLA se ne sappia sempre di più.
Aiutiamo tante famiglie nel loro difficile cammino.
Anche la ricerca, attraverso la raccolta fondi, sta andando avanti in tutto il mondo e la nostra speranza è ancora la stessa: sconfiggere la S.L.A.
Daniela Fasolo, 2016
Il 1° ottobre 2013 A.S.L.A. onlus ha avviato la concreta “Realizzazione di un Centro clinico specializzato per la diagnosi, l’assistenza e la ricerca per le malattie neuromuscolari” grazie al finanziamento della Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo e la collaborazione dell’Azienda Ospedaliera di Padova. Un Centro specializzato in particolare sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, attivo presso la Clinica Neurologica di Padova da quarant’anni ma sostenuto negli ultimi dieci appunto da A.S.L.A., che ha contribuito con fondi propri al potenziamento della sezione dell’ambulatorio dedicata alle Malattie del Motoneurone.
Il Centro risulta oggi gestito dal personale della Clinica Neurologica in collaborazione con quattro nuovi professionisti le cui prestazioni sono finanziate da A.S.L.A. e della CARIPARO: un neurologo a tempo pieno, un biologo a tempo pieno, un casemanager a 30 ore settimanali (gestione aspetti amministrativi) e uno psicologo a 10 ore settimanali.
Con l’obiettivo di potenziare e migliorare qualitativamente l’attività dell’ambulatorio, da ottobre 2013 A.S.L.A. si è adoperata per la realizzazione concreta del progetto per mezzo di diverse azioni specifiche, ossia integrando le nuove figure professionali all’interno dell’ambulatorio e realizzando un coordinamento tra questi e i professionisti già presenti nella struttura (medici strutturati o in formazione specialistica, infermieri professionali, personale amministrativo); affiancando al neurologo durante le visite un case-manager in grado di offrire chiarimenti su questioni logistiche e pratiche legate alla malattia (ad es. iter per la domanda di invalidità, indicazioni sui percorsi fisioterapeutici, certificazioni malattia rara, indicazioni sui servizi disponibili per i pazienti); avviando la gestione, organizzazione e riordino dell’archivio delle cartelle cliniche dei pazienti viventi affetti da SLA, ai fini dell’aggiornamento dei dati passati e presenti e della creazione di un archivio dettagliato relativo a informazioni anagrafiche, momento, tipologia di esordio, decorso della malattia, oltre che all’innesto dei dati relativi all’analisi genetica; avviando un’organizzare sistematica e puntuale degli appuntamenti dei pazienti con le varie figure specialistiche; pianificando un percorso facilitato per la prescrizione e la consegna ai malati dei comunicatori oculari; realizzando una brochure con informazioni utili su come affrontare la malattia e le sue problematiche e sulla ricerca genetica.
Con l’obiettivo di migliorare l’attività di diagnosi, di presa in carico assistenziale e domiciliare, sono state progressivamente integrate le nuove figure operanti presso l’ambulatorio e, di conseguenza, è stato migliorato il servizio offerto ai pazienti; è stato progressivamente aumentato il numero di trial terapeutici per i pazienti seguiti dall’ambulatorio; si è cercato di garantire costante assistenza al malato, dalla visita ambulatoriale all’eventuale ricovero presso il Reparto di Neuropatologia, oltre che ai pazienti neuromuscolari in ricovero giornaliero; si è maggiormente strutturata la collaborazione con la logopedista che opera presso l’Ambulatorio per le Malattie Neuromuscolari.; si è dato particolare impulso alla realizzazione di visite domiciliari per i pazienti in fase avanzata della malattia; è stata avviata la procedura per la definizione di un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale locale (PDTA) dedicato alle persone con la SLA (e per esteso a tutte le malattie neuromuscolari).
Al fine di potenziare l’attivià di ricerca soprattutto genetica, è stata avviata l’estrazione del DNA su tutti i pazienti attualmente in carico all’ambulatorio per le malattie neuromuscolari oltre a quella sui prelievi di sangue effettuati in passato ma non ancora analizzati per mancanza di un professionista dedicato alla ricerca; sono state avviate le indagini molecolari; sono state avviate analisi molecolari relative ai geni che risultano maggiormente candidati ad essere mutati in base alle caratteristiche cliniche dei pazienti e dei dati di letteratura; è stato aggiornato il database dei pazienti con le informazioni cliniche e molecolari ottenute e sono state create procedure standardizzate in grado di garantire la massima qualità delle analisi eseguite.
Grazie al co-finanziamento della Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo, dal 2013 A.S.L.A. garantisce anche un servizio di consulenza e supporto psicologico ai malati di SLA e loro familiari che afferiscono all’Ambulatorio per le Malattie Neuromuscolari, per un totale di 10 ore settimanali (il lunedì dalle 8.30 alle 14.30, gli altri giorni su appuntamento) e il restante delle ore a disposizione dei destinatari durante le visite ambulatoriali in affiancamento al medico neurologo e alla logopedista.
A partire da Gennaio 2014 l’associazione ASLA ha concretamente realizzato, in collaborazione con la Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo e l’Azienda Ospedaliera di Padova, il progetto “Supporto psicologico a domicilio ai malati di SLA e ai loro famigliari”, un servizio di consulenza e di supporto psicologico per i pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica e per le loro famiglie, che si svolge tuttora presso gli ambulatori della Clinica Neurologica di Padova e presso i domicili dei pazienti impossibilitati a muoversi. Ma anche un progetto che nasce dall’esperienza e dalla comprensione del bisogno di aiuto e sostegno di cui gli ammalati e le loro famiglie necessitano dal momento in cui entrano in contatto con la dura realtà della sla, ideato con il fine di migliorarne la qualità della vita e di valorizzarne le risorse individuali secondo un percorso terapeutico-assistenziale di salvaguardia della sfera emotiva e relazionale.
A.S.L.A. organizza infine ogni anno convegni e corsi di formazione sulla sclerosi laterale amiotrofica in diverse zone della regione Veneto, per poter raggiungere un numero sempre maggiore di operatori sanitari, i malati e i loro familiari.
L’Associazione si adopera quindi in ogni modo e in ogni dove per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica anche attraverso la partecipazione di ammalati e atleti ad eventi quali la VeniceMarathon o la Maratona del Santo di Padova, e accogliendo ogni volontaria manifestazione di interesse per gli ammalati, che sia un concerto, uno spettacolo teatrale, uno spettacolo di divertimento, una cena o un caffè solidali o qualsiasi altra iniziativa che possa rivelarsi un aiuto concreto a supporto della causa dei malati di sla.
