ASLA fa parte della appena nata Coalizione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Si tratta di un gruppo di esperti italiani sulla malattia SLA, fondato nel 2024, che raggruppa le organizzazioni italiane che si occupano della malattia, i medici, i ricercatori.
Per la prima volta, le parti interessate che si occupano di SLA a vari livelli si sono unite per affrontare i bisogni insoddisfatti di tutti coloro che sono colpiti dalla malattia e dei loro familiari.
Ecco le associazioni di malati e familiari che hanno aderito alla Coalizione:
Ecco le 9 richieste che costituiscono il MANIFESTO ITALIANO DEI BISOGNI DELLA COMUNITA’ SLA:
1) Promuovere la ricerca scientifica per individuare nuovi strumenti di diagnosi e terapia.
2) Promuovere un approccio multidisciplinare alla malattia implementando un modello PDTA e incoraggiandone l’implementazione Modelli “Hub & Spoke” a livello regionale.
3) Rafforzare gli strumenti per l’assistenza sanitaria domiciliare esaminando i bisogni del paziente e della famiglia a 360°.
4) Creare interazioni tra residenze assistite/centri di assistenza clinica pubblici e privati (approccio centrato sul paziente).
5) Migliorare la qualità delle informazioni e potenziare la comunicazione con pazienti e famiglie.
6) Sostenere e incoraggiare un servizio di consulenza psicologica per pazienti e famiglie.
7) Eliminare i ritardi nell’acquisizione del sostegno.
8) Semplificare l’iter burocratico per ottenere lo status di disabilità.
9) Aumentare gli aiuti economici per i pazienti e i loro caregiver familiari attraverso l’attivazione della Legge Italiana “Testo Unico delle Malattie Rare”.
Queste 9 richieste saranno trasmette a tutti i decisori politici e le istituzioni affinché si attivino al più presto.
Qui sotto il poster approvato dalla Coalizione.
La nuova Coalizione Italiana SLA presenterà all’Allied Professionals Forum Virtual Poster Hall 2024 The International Alliance of ALS / MND Associations, 29 ottobre – 5 dicembre.
“La Coalizione Italiana per la SLA è nata e siamo molto felici che stia muovendo i primi passi.
La coalizione nasce dalla necessità di tradurre le parole in fatti e si fonda sulla stretta collaborazione tra le associazioni e i migliori clinici in circolazione nel nostro paese.
Ciò che ci spinge è un forte desiderio di migliorare la qualità della vita delle persone affette da SLA e di coloro i quali se ne prendono cura, senza mai perdere di vista l’obiettivo massimo che è quello di trovare una cura per questa orribile malattia.
Unità di intenti, coesione e senso d’urgenza sono elementi imprescindibili di questo gruppo che ha iniziato a lavorare assieme.
È necessario instaurare un dialogo diretto con le istituzioni in modo tale che i nostri sforzi vengano tempestivamente ed effettivamente tradotti in azioni concrete per la comunità SLA.” dichiarano le associazioni co-fondatori della Coalizione Italiana SLA in una comunicazione congiunta.
“La Coalizione Italiana SLA rappresenta una risposta concreta alla necessità di unire gli sforzi tra ricerca e assistenza clinica per le persone colpite da SLA. Come clinici e ricercatori, siamo impegnati a portare avanti studi che possano tradursi in miglioramenti tangibili per la vita dei pazienti e delle loro famiglie. Il nostro obiettivo è rafforzare le sinergie tra le competenze cliniche e la ricerca scientifica, creando un ponte tra il letto del malato ed il laboratorio. Lavorando insieme, ci impegniamo a identificare nuovi modelli di accesso alle nuove terapie, migliorare la gestione della malattia e contribuire, attraverso una rete coesa, al progresso verso una cura definitiva per la SLA.” dichiarano i clinici e ricercatori co-fondatori della Coalizione Italiana SLA.
Il poster intitolato “La costituzione della Coalizione Italiana SLA: descrizione dei cambiamenti politici necessari in Italia per migliorare la vita delle persone affette da SLA (PLWALS) e dei loro assistenti” sarà presentato dal prof. Nicola Ticozzi.
Di seguito la lista completa degli autori:
Nicola Ticozzi (11), Amedeo Amedei (4), Paolo Volanti (9), Valentina Bonetto (5), Stefania Collet (7), Enrico Orzes (7), Adriano Chiò (6), Silverio Conte (1), Jessica Mandrioli (10), Christian Lunetta ( , Andrea Calvo (6), Vincenzo Silani (11), Giacomo Gigliotti (3), Nicoletta De Rossi (1), Andrea Caffo (2)
In collaborazione con:
Post Fata Resurgo ETS Viva la Vita ODV ETS Associazione Conslancio Onlus Associazione ISAV – Io Sono Ancora Vivo Viva La Vita Italia
Affiliazioni:
(1) Associazione Conslancio Onlus (2) Post Fata Resurgo ETS Vincere la SLA per ritornare a vivere, (3) Viva La Vita Italia (4) Università degli Studi di Firenze (5) Istituto Mario Negri Università (6) degli Studi di Torino, (7) O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare
Istituti Clinici Scientifici: Maugeri IRCCS Milano, (9) Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS Mistretta, (10) Unimore – Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, (11) IRCCS Istituto Auxologico Italiano.
