“La Tribuna di Treviso” – 11 aprile 2017
Malati di Sla, fondi incagliati. I familiari minacciano sit in
La risposta tanto attesa è in ritardo di mesi. A palazzo Balbi tutto tace e intanto i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) aspettano di sapere se e quando arriveranno i fondi per l’assistenza…
La risposta tanto attesa è in ritardo di mesi. A palazzo Balbi tutto tace e intanto i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) aspettano di sapere se e quando arriveranno i fondi per l’assistenza domiciliare. Lo stallo inizia a pesare sulle seicento famiglie di pazienti veneti di Sla, di cui un centinaio in provincia di Treviso. «Si è creata una situazione di forte disagio», denuncia Daniela Fasolo, presidente di Asla onlus «un mese fa abbiamo scritto una lettera all’assessore regionale ai Servizi Sociali chiedendo la convocazione urgente di un tavolo, sono seguite numerose email di sollecito e telefonate, ma ad oggi è ancora tutto fermo e non abbiamo avuto risposta. Intanto, le famiglie stanno anticipando cifre ingenti perché, nell’attesa che la vicenda si sblocchi, le badanti bisogna giustamente pagarle».
La sofferenza dei malati però non può attendere la burocrazia, chi si trova ad accudire un famigliare con la Sla, deve confrontarsi tutti i giorni con una malattia neurodegenerativa che non conosce cura e determina la progressiva paralisi dei muscoli, facendo perdere la capacità di muoversi, deglutire, parlare e respirare. A mano a mano che le cellule cerebrali muoiono, l’impegno assistenziale tra le mura domestiche aumenta e con esso le spese per garantire al proprio caro la migliore esistenza possibile. Un intento che oggi s’infrange contro una matassa ingarbugliata. Fino allo scorso dicembre i malati veneti di Sla avevano due tipi di introito: un assegno che spetta a tutti i disabili e non autosufficienti, integrabile con un contributo speciale per la Sla, specifico per l’accudimento a domicilio. Le due misure insieme potevano garantire una copertura massima di 2 mila euro per pagare badanti e assistenti. Per semplificare le cose la Regione aveva deciso di accorpare le due voci di spesa all’interno del fondo per la non autosufficienza, mantenendo gli importi percepiti dalle famiglie senza l’obbligo di presentare pezze giustificative. Ma, nel frattempo, qualcosa si è arenato. «La promessa era che al massimo entro febbraio la Regione avrebbe dato le indicazioni ai distretti sanitari per
procedere all’erogazione dei fondi con la nuova modalità, ma ancora non è stato inviato nulla» aggiunge Fasolo. Ora i malati veneti di Sla e i loro famigliari sono pronti alla mobilitazione. Stanno pensando di organizzare un sit-in a Venezia.
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