Le D.A.T. e le cure palliative
Le Disposizioni Anticipate di Trattamento, comunemente definite “testamento biologico” o “biotestamento”, sono regolamentate dall’art. 4 della Legge 219 del 22 dicembre 2017, entrata in vigore il 31 gennaio 2018.
In previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte, la Legge prevede la possibilità per ogni persona di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto su:
- accertamenti diagnostici
- scelte terapeutiche
- singoli trattamenti sanitari.
Possono fare le DAT tutte le persone che siano:
- maggiorenni
- capaci di intendere e di volere.
Pianificazione condivisa delle cure
L’art. 5 della Legge 219 del 22 dicembre 2017 prevede la pianificazione condivisa delle cure in caso di “patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta”.
Il piano condiviso delle cure viene stilato in collaborazione con il medico palliativista e periodicamente aggiornato nel percorso della malattia.
Amministratore di sostegno
L’amministratore di sostegno è una persona nominata con decreto dal Giudice Tutelare che ha il compito di assistere, sostenere e rappresentare chi, per effetto di problematiche di tipo fisico o psichico, si trovi nell’impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere in tutto o in parte al compimento delle funzioni della vita quotidiana.
Si tratta di una figura introdotta con la Legge 6/2004 che ha lo scopo di garantire una sorta di “protezione giuridica”, senza tuttavia limitare in modo eccessivo, come avverrebbe con una sentenza di interdizione, la capacità di agire di chi versa in una situazione di difficoltà a provvedere autonomamente ai propri interessi.
Cure palliative
ASLA si prende carico di fornire supporto psicologico ai malati di SLA e alle loro famiglie stimolando nel contempo le aziende Ulss a dare attuazione a quanto previsto dalla legge 38/2010 in materia di cure palliative. Per la nostra associazione, infatti, nell’équipe di cure palliative deve esse presente anche lo psicologo in quanto trattasi di Livelli Essenziali di Assistenza.
Cosa sono
Secondo la legge n. 38/2010, per cure palliative si intende “l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.
Le cure palliative si rivolgono principalmente alle persone giunte alla fase terminale di ogni malattia cronica ed evolutiva: le malattie oncologiche, ma anche quelle neurologiche, respiratorie e cardiologiche.
Hanno lo scopo di dare alla persona malata la massima qualità di vita possibile, nel rispetto della sua volontà, aiutandola a vivere al meglio la fase terminale della malattia ed accompagnandola verso una morte dolce e dignitosa.
Esse, quindi:
- affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale
- non accelerano né ritardano la morte, nulla hanno a che vedere con qualsiasi forma di accanimento terapeutico o di eutanasia
- provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi
- integrano agli aspetti sanitari, gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza
- offrono un sistema di supporto alla famiglia sia durante le fasi della malattia, sia durante il lutto.
Sebbene non sia sempre possibile prevederlo con certezza, le persone sono considerate prossime alla fine della loro vita quando si ritiene probabile che la morte si verifichi nell'arco di 12 mesi.
Le cure palliative possono essere erogate in ospedale, in hospice, a domicilio e in altre strutture residenziali.
Le cure palliative domiciliari
Le cure palliative domiciliari consistono nella presa in carico del malato e della sua famiglia direttamente a casa.
Sono costituite da prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo, sociale e psicologico, da assistenza farmaceutica e accertamenti diagnostici.
Tali cure prevedono la pronta disponibilità medica nelle 24 ore e vengono erogate, con interventi programmati ed articolati sui sette giorni, da una squadra (équipe) di professionisti esperti delle Unità di Cure Palliative (UCP) in collaborazione con il medico di medicina generale.
Le condizioni necessarie per accedere alle cure palliative a domicilio sono:
- consenso alle cure domiciliari
- indicazioni, in persone in fase avanzata di malattia, al trattamento di tipo palliativo per migliorare la qualità di vita e i disturbi (sintomi)
- ambiente abitativo e familiare adatto
- livello di complessità ed intensività delle cure compatibili con l’ambiente domestico
- disponibilità della famiglia a collaborare
Le cure palliative domiciliari vengono attivate in seguito alla richiesta del medico di medicina generale (per le persone che si trovano a casa) o alla dimissione protetta da parte di un reparto ospedaliero.
Hospice
L'hospice è un luogo d’accoglienza e ricovero finalizzato a offrire le migliori cure palliative alle persone malate e ai loro familiari qualora non possano essere effettuate a domicilio.
Si tratta di un luogo d’accoglienza e ricovero, nel quale la persona viene accompagnata nelle ultime fasi della vita con un adeguato sostegno medico, psicologico e spirituale affinché le viva con dignità nel modo meno traumatico e doloroso possibile.