La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come Morbo di Lou Gehrig o anche malattia di Charcot, è una terribile malattia neurodegenerativa che danneggia irrimediabilmente i motoneuroni, ossia le cellule nervose deputate al controllo del movimento, deglutizione e respirazione. La perdita dei motoneuroni causa una graduale paralisi dei muscoli corporei, portando infine a morte per arresto cardiocircolatorio.
La SLA può colpire chiunque indipendentemente da età, sesso o etnia. Si stima che un nuovo caso di SLA venga diagnosticato ogni 90 minuti in Italia. Sono affette da SLA oltre 6.000 persone con un incremento annuale di circa 1.500-2.000 persone.
Negli Stati Uniti si stimano circa 30.000 persone affette da SLA con un incremento annuale di circa 5.000 persone.
Le cause della malattia non sono ancora note e non sono quindi disponibili terapie in grado di arrestarne la progressione.
Per ogni persona diagnosticata, l’impatto della malattia ricade poi nella vita delle famiglie e dei caregiver.
INFORMAZIONI SULLA COALIZIONE NAZIONALE SLA
Il 25 gennaio 2024, nel corso dell’evento di presentazione del “Manifesto italiano sui bisogni clinici insoddisfatti dei pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA)”, era emersa la necessità di dare vita a un organismo che, nel nostro Paese, riunisse sotto un unico cappello i rappresentanti delle principali associazioni impegnate al fianco dei pazienti con SLA e delle loro famiglie, i medici esperti della patologia e i ricercatori che si dedicano allo studio di nuove soluzioni terapeutiche. Così, nei mesi successivi, ha preso vita la Coalizione Italiana SLA, pensata per unire tutti coloro che hanno un ruolo nel sostenere le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, nell’ottica di migliorare le loro cure e la loro qualità di vita.
Per ulteriori informazioni scrivere: coalizione.sla@gmail.com
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