ASLA fa parte della appena nata Coalizione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Si tratta di un gruppo di esperti italiani sulla malattia SLA, fondato nel 2024, che raggruppa le organizzazioni italiane che si occupano della malattia, i medici, i ricercatori.
Per la prima volta, le parti interessate che si occupano di SLA a vari livelli si sono unite per affrontare i bisogni insoddisfatti di tutti coloro che sono colpiti dalla malattia e dei loro familiari.
Ecco le associazioni di malati e familiari che hanno aderito alla Coalizione:
Ecco le 9 richieste che costituiscono il MANIFESTO ITALIANO DEI BISOGNI DELLA COMUNITA’ SLA:
1) Promuovere la ricerca scientifica per individuare nuovi strumenti di diagnosi e terapia.
2) Promuovere un approccio multidisciplinare alla malattia implementando un modello PDTA e incoraggiandone l’implementazione Modelli “Hub & Spoke” a livello regionale.
3) Rafforzare gli strumenti per l’assistenza sanitaria domiciliare esaminando i bisogni del paziente e della famiglia a 360°.
4) Creare interazioni tra residenze assistite/centri di assistenza clinica pubblici e privati (approccio centrato sul paziente).
5) Migliorare la qualità delle informazioni e potenziare la comunicazione con pazienti e famiglie.
6) Sostenere e incoraggiare un servizio di consulenza psicologica per pazienti e famiglie.
7) Eliminare i ritardi nell’acquisizione del sostegno.
8) Semplificare l’iter burocratico per ottenere lo status di disabilità.
9) Aumentare gli aiuti economici per i pazienti e i loro caregiver familiari attraverso l’attivazione della Legge Italiana “Testo Unico delle Malattie Rare”.
Queste 9 richieste saranno trasmette a tutti i decisori politici e le istituzioni affinché si attivino al più presto.
Qui sotto il poster approvato dalla Coalizione.
