Il progetto ha avuto avvio il 1/1/2014 ed è stato finanziato dalla Fondazione Cariparo e, in parte, dall’associazione Asla ed è attualmente in fase di conclusione. Il progetto prevede di fornire un servizio di supporto psicologico a domicilio per malati di SLA e loro familiari, nel territorio di Padova e Rovigo.
Nell’ambito del progetto è stato predisposto l’iter per presa in carico dei malati di SLA. Si sono stabilite linee guida e modalità condivise (anche sulla tempistica) per la presa in carico dei nuclei familiari attraverso la stesura di un protocollo di buone prassi da seguire per ogni presa in carico.
Sono stati predisposti gli strumenti di valutazione da somministrare nelle fasi della presa in carico e vengono proposti a malati e familiari. Il supporto psicologico a domicilio è stato offerto e presentato a tutti i malati di SLA residenti nelle provincie di Padova e Rovigo. Tra coloro che hanno aderito è stata effettuata una valutazione della gravità, delle modalità e dei tempi idonei a quel nucleo famigliare.
Sono stati regolarmente somministrati gli strumenti di valutazione nelle tempistiche previste.
Grazie a allo sviluppo del progetto, la domanda di supporto psicologico, nel passare dei diversi mesi, è notevolmente aumentata. Infatti, la consapevolezza dell’utilità di un servizio come questo si è maggiormente diffusa tra i malati e i familiari.
Il servizio di supporto psicologico viene fornito in collaborazione con l’Università di Padova, Facoltà di Psicologia che fornisce il servizio di supervisione per i professionisti coinvolti.
Altre azioni previste dal progetto sono le seguenti:
– premiazione 4 tesi di laurea sulla presa in carico dei malati di SLA
– Definizione percorso di presa in carico e buone prassi
– Gestione gruppi di auto-mutuo-aiuto per confronto e condivisione per familiari di malati, uno riservato ai coniugi e uno per figli/nipoti.
– Realizzazione di un convegno conclusivo di presentazione dei risultati raggiunti
– Realizzazione di una ricerca scientifica da parte dei docenti della Facoltà di Psicologia con elaborazione dei risultati emersi durante la presa in carico.
